د وبا د کمښت له امله، اوږدمهاله ناروغان د ژوند او مرګ له ننګونو سره مخ دي

کریسټال ایوانز د سیلیکون ټیوبونو دننه د باکتریا د ودې په اړه اندیښمنه وه چې د هغې د هوا پایپ د وینټیلیټر سره نښلوي چې هوا د هغې سږو ته پمپ کوي.
د وبا څخه مخکې، د پرمختللې عصبي عضلاتي ناروغۍ سره د 40 کلنې میرمنې یو سخت معمول تعقیب کړ: هغې په احتیاط سره هغه پلاستيکي سرکټونه بدل کړل چې په میاشت کې پنځه ځله د وینټیلیټر څخه هوا لیږدوي ترڅو د نسجیت ساتنه وکړي. هغه په میاشت کې څو ځله د سیلیکون ټراکیوسټومي ټیوب هم بدلوي.
خو اوس، دا کارونه بې حده ستونزمن شوي دي. د ټیوب لپاره د طبي درجې سیلیکون او پلاستیک کمښت پدې معنی و چې هغې ته هره میاشت یوازې یو نوی سرکټ ته اړتیا وه. د تیرې میاشتې په پیل کې د نوي ټراکیوسټومي ټیوبونو له ختمیدو راهیسې، ایوانز هر هغه څه جوش کړل چې د بیا کارولو دمخه یې تعقیم کول، انټي بیوټیکونه یې واخیستل ترڅو هر هغه رنځجن ووژني چې ممکن له لاسه ورکړي وي، او د غوره پایلې هیله یې درلوده.
هغې وویل: "تاسو یوازې نه غواړئ چې د انتان خطر ولرئ او په روغتون کې پای ته ورسیږئ،" هغې ویره درلوده چې هغه ممکن د احتمالي وژونکي کورونویرس انتان سره مخ شي.
په ریښتینې معنی، د ایوانز ژوند د وبا له امله د اکمالاتي زنځیر د ګډوډیو له امله یرغمل شوی دی، چې په ګڼه ګوڼه روغتونونو کې د ورته موادو غوښتنې له امله نور هم زیات شوی دی. دا کمښت د هغې او د ملیونونو اوږدمهاله ناروغانو لپاره د ژوند او مرګ ننګونې وړاندې کوي، چې ډیری یې دمخه د خپل ژوندي پاتې کیدو لپاره مبارزه کوي.
د ایوانز وضعیت په دې وروستیو کې خراب شوی دی، د مثال په توګه کله چې هغې د ټولو احتیاطي تدابیرو سره سره د ټراچیل انتان سره مخ شوه. هغه اوس د وروستي حل انټي بیوټیک اخلي، کوم چې هغه د پوډر په توګه ترلاسه کوي چې باید د جراثیمو اوبو سره مخلوط شي - یو بل عرضه چې هغه یې ترلاسه کول ستونزمن کوي. ایوانز وویل: "هر کوچنی شی داسې دی." دا په ډیری مختلفو کچو کې دی او هرڅه زموږ ژوند له منځه وړي.
د هغې او نورو اوږدمهاله ناروغانو وضعیت پیچلی کوي د دوی بې صبره هیله ده چې له روغتون څخه لرې پاتې شي ځکه چې دوی ویره لري چې دوی به د کورونویرس یا نورو ناروغیو سره مخ شي او جدي پیچلتیاوې ولري. په هرصورت، د دوی اړتیاو ته لږ پام کیږي، یو څه ځکه چې د دوی جلا ژوند دوی پټوي، او یو څه ځکه چې دوی د لویو روغتیایی خدماتو چمتو کونکو لکه روغتونونو په پرتله د پیرودلو ډیر لږ ګټه لري.
"څنګه چې د وبا سره مبارزه کیږي، زموږ ډیری خلک حیران دي - ایا خلک زموږ د ژوند پروا نه کوي؟" کیري شیهان وویل، د بوسټن شمال ته د میساچوسټس ښارګوټي، د ارلینګټن اوسیدونکې، چې د رګونو له لارې د تغذیې بشپړونکو کمښت سره مخ وه، کوم چې هغې ته اجازه ورکړه چې د نښلونکي نسج ناروغۍ سره مخ شي چې د خوړو څخه د مغذي موادو جذب یې ستونزمن کړ.
په روغتونونو کې، ډاکټران ډیری وختونه د نه شتون وړ توکو لپاره بدیلونه موندلی شي، پشمول د کیتیټرونو، IV پیکونو، تغذیې بشپړونکو، او درملو لکه هیپرین، چې د وینې پتلی کولو لپاره عام کارول کیږي. مګر د معلولیت مدافعین وايي چې د بدیل توکو پوښښ لپاره د بیمې ترلاسه کول اکثرا د هغو خلکو لپاره اوږده مبارزه وي چې په کور کې خپل پاملرنه اداره کوي، او د بیمې نه درلودل کولی شي جدي پایلې ولري.
"د وبا په اوږدو کې یوه له لویو پوښتنو څخه دا ده چې څه پیښیږي کله چې کافي شی نه وي چې ورته سخته اړتیا وي، ځکه چې کوویډ-۱۹ د روغتیا پاملرنې سیسټم باندې ډیرې غوښتنې رامینځته کوي؟" د معلولیت پالیسۍ ایتلاف اجرایوي رییس کولین کلیک وویل. دا ایتلاف د معلولیت لرونکو خلکو لپاره د میساچوسټس لخوا پرمخ وړل شوی د مدني حقونو مدافع سازمان دی. "په هر حالت کې، ځواب دا دی چې معلول خلک هیڅ شی ته ننوځي."
دا ستونزمنه ده چې په سمه توګه پوه شو چې څومره خلک چې د اوږدمهاله ناروغیو یا معلولیت لرونکي دي او یوازې ژوند کوي، نه په ډلو کې، د وبا له امله د اکمالاتو کمښت څخه اغیزمن کیدی شي، مګر اټکلونه په لسګونو ملیونونو کې دي. د ناروغیو کنټرول او مخنیوي مرکزونو په وینا، په متحده ایالاتو کې له 10 څخه 6 خلک اوږدمهاله ناروغي لري، او له 61 ملیون څخه ډیر امریکایان یو ډول معلولیت لري - پشمول د محدود خوځښت، ادراکي، اوریدلو، لید، یا د خپلواک ژوند کولو وړتیا.
کارپوهان وايي چې د اکمالاتو د لړۍ د ګډوډۍ او د هیواد په ځینو برخو کې د میاشتو راهیسې د کوویډ-۱۹ ناروغانو له امله د روغتونونو څخه د زیاتې غوښتنې له امله طبي اکمالات لا دمخه کم شوي دي.
د پریمیر د اکمالاتي زنځیر لوړ پوړی مرستیال ډیویډ هارګریوس وویل، ځینې طبي توکي تل کم وي، چې روغتونونو سره د خدماتو اداره کولو کې مرسته کوي. مګر د اوسني ګډوډۍ کچه هغه څه کموي چې هغه مخکې تجربه کړي دي.
هارګریوز وویل: "معمولا، په هره اونۍ کې ۱۵۰ مختلف توکي بیرته امر کیدی شي." "نن ورځ دا شمیره له ۱۰۰۰ څخه ډیره ده."
د آی سي یو میډیکل، هغه شرکت چې د ایوانز لخوا کارول شوي ټراکیوسټومي ټیوبونه جوړوي، ومنله چې کمښت کولی شي په هغو ناروغانو باندې "لوی اضافي بار" واچوي چې د تنفس لپاره په انټیوبیشن تکیه کوي. شرکت وویل چې دوی د اکمالاتي سلسلې مسلو د سمولو لپاره کار کوي.
د شرکت ویاند ټام مک کال په یوه بریښنالیک کې وویل: "دا وضعیت د سیلیکون د صنعت په کچه د کمښت له امله نور هم خراب شوی، چې د ټراکیوسټومي ټیوبونو د تولید لپاره لومړني خام مواد دي."
مک کال زیاته کړه: "په روغتیایی پاملرنې کې د موادو کمښت کومه نوې خبره نه ده." "خو د وبا او اوسني نړیوال اکمالاتي سلسلې او بار وړلو ننګونو فشارونه دوی نور هم زیات کړي دي - دواړه د اغیزمنو محصولاتو او تولیدونکو شمیر له مخې، او د هغه وخت اوږدوالی چې کمښت شتون لري او احساس به شي."
کلیک، چې د موټرو ډیسګرافیا څخه رنځ وړي، یو داسې حالت چې د غاښونو برش کولو یا د لاس لیکلو لپاره اړین د ښه موټرو مهارتونو سره ستونزې رامینځته کوي، وویل چې په ډیری قضیو کې د وبا په جریان کې، د معلولیت لرونکو یا اوږدمهاله ناروغیو خلکو لپاره د اکمالاتو او طبي پاملرنې ته لاسرسی خورا ستونزمن دی، ځکه چې د دې شیانو لپاره د خلکو غوښتنې زیاتې شوې دي. مخکې، هغه یادونه وکړه چې څنګه د اتومیمون ناروغیو ناروغانو د خپلو هایدروکسایکلوروکین نسخو پوره کولو لپاره مبارزه کوله ځکه چې، د شواهدو نشتوالي سره سره چې دا به مرسته وکړي، ډیری نور د کوویډ - 19 ویروس مخنیوي یا درملنې لپاره درمل کاروي.
کلیک وویل: "زه فکر کوم چې دا د هغه لوی معما یوه برخه ده چې معلولیت لرونکي خلک د سرچینو وړ نه ګڼل کیږي، د درملنې وړ نه دي، د ژوند ملاتړ وړ نه دي."
شیهان وویل چې هغه پوهیږي چې څنډې ته کیدل څه ډول دي. د کلونو لپاره، ۳۸ کلنه، چې ځان یې غیر بائنري ګڼله او د "هغه" او "دوی" ضمیرونه یې په یو بل سره کارول، د خوړلو او ثابت وزن ساتلو لپاره مبارزه کوله ځکه چې ډاکټران یې د دې تشریح کولو لپاره مبارزه کوله چې ولې هغه دومره په چټکۍ سره .۵'۷ انچه وزن له لاسه ورکوي او وزن یې ۹۳ پونډو ته راټیټیږي.
بالاخره، یو جینیات پوه هغه د Ehlers-Danlos syndrome په نوم د یوې نادرې میراثي نښلونکې نسج ناروغۍ سره تشخیص کړه - دا حالت د موټر حادثې وروسته د هغې د رحم د ملا د ټپونو له امله خراب شو. وروسته له هغه چې د درملنې نور انتخابونه ناکام شول، د هغې ډاکټر هغې ته لارښوونه وکړه چې په کور کې د IV مایعاتو له لارې تغذیه ترلاسه کړي.
خو د زرګونو کوویډ-۱۹ ناروغانو سره چې په جدي پاملرنې واحدونو کې دي، روغتونونه د رګونو له لارې د تغذیې اضافي موادو کمښت راپور ورکوي. لکه څنګه چې په دې ژمي کې قضیې زیاتې شوې، نو یو مهم رګونو ملټي ویټامین هم راغی چې شیهان هره ورځ کاروي. د دې پرځای چې په اونۍ کې اووه خوراکونه واخلي، هغې یوازې د دریو خوراکونو سره پیل وکړ. داسې اونۍ وې چې هغې د خپل راتلونکي بار وړلو دمخه یوازې د اوو ورځو څخه دوه درلودې.
هغې وويل: "اوس زه ويده يم." "ما کافي انرژي نه درلوده او زه لا هم له خوبه راويښ شوم او داسې احساس مې کاوه چې آرام نه کوم."
شیهان وویل چې هغې د وزن کمول پیل کړي او د هغې عضلات کم شوي دي، لکه څنګه چې د هغې تشخیص شوی و او د IV تغذیه یې پیل کړې وه. هغې وویل: "زما بدن ځان خوري."
د وبا په جریان کې د هغې ژوند د نورو دلایلو له امله هم سخت شوی دی. د ماسک اړتیا له لرې کیدو سره، هغه د عضلاتو فعالیت ساتلو لپاره د فزیکي درملنې پریښودو په اړه فکر کوي حتی د محدود تغذیې سره - ځکه چې د انتان خطر ډیر شوی.
هغې وويل: "دا به ما هغه وروستي څو شیان پریږدم چې زه یې ساتلي وو،" هغې وويل چې هغې په تیرو دوو کلونو کې د کورنۍ غونډو او د خپلې ګرانې خور سره لیدنې له لاسه ورکړې وې. "زوم یوازې دومره ملاتړ کولی شي."
حتی د وبا څخه دمخه، ۴۱ کلنه رومانتيک ناول لیکونکې برانډي پولټي او د هغې دوه تنکي زامن، نوح او یونا، په منظم ډول د جورجیا په جیفرسن کې وو. په کور کې له نورو څخه جلا کیدل. دوی خورا ستړي دي او د خوړلو ستونزه لري. ځینې وختونه دوی ډیر ناروغه احساس کوي چې کار وکړي یا بشپړ وخت ښوونځي ته لاړ شي ځکه چې جینیاتي بدلون د دوی حجرو د کافي انرژۍ تولید مخه نیسي.
ډاکټرانو کلونه وخت ونیو چې د عضلاتو بایوپسي او جینیاتي ازموینې وکاروي ترڅو دا تایید کړي چې دوی د جینیاتي بدلون له امله د مایټوکونډریال مایوپیتي په نوم یوه نادره ناروغي لري. د ډیرو ازموینو او غلطیو وروسته، کورنۍ وموندله چې د تغذیې ټیوب او منظم IV مایعاتو (چې ګلوکوز، ویټامینونه او نور اضافي درمل لري) له لارې د مغذي موادو ترلاسه کول د دماغ د تیاره کیدو او د ستړیا کمولو کې مرسته کوي.
د ژوند بدلونکي درملنې سره د دوام لپاره، د ۲۰۱۱ او ۲۰۱۳ کلونو ترمنځ، دواړو میندو او تنکيو هلکانو په سینه کې یو دایمي پورټ ترلاسه کړ، چې ځینې وختونه د مرکز کرښې په نوم یادیږي، چې کیتیټر د IV کڅوړې سره نښلوي. سینه د زړه سره نږدې رګونو سره وصل ده. پورټونه په کور کې د IV مایعاتو اداره کول اسانه کوي ځکه چې بوراټیس اړتیا نلري چې د موندلو لپاره سخت رګونه ومومي او ستنې په خپلو لاسونو کې واچوي.
برانډي پورټي وویل چې د منظم IV مایعاتو سره، هغه وکولی شوه چې په روغتون کې بستر کیدو څخه مخنیوی وکړي او د رومانتيک ناولونو لیکلو سره د خپلې کورنۍ ملاتړ وکړي. په 14 کلنۍ کې، یونا بالاخره دومره روغ شو چې د هغه سینه او د تغذیې ټیوب لرې شو. هغه اوس د خپلې ناروغۍ د اداره کولو لپاره په شفاهي درملو تکیه کوي. د هغه مشر ورور، 16 کلن نوح، لاهم انفیوژن ته اړتیا لري، مګر دومره قوي احساس کوي چې د GED لپاره زده کړه وکړي، پاس شي، او د ګیتار زده کولو لپاره د موسیقۍ ښوونځي ته لاړ شي.
خو اوس، د دې پرمختګ ځینې برخې د مالګې، IV کڅوړو او هیپرین رسولو باندې د وبا له امله رامینځته شوي محدودیتونو له امله ګواښل کیږي چې پولاتي او نوح یې د خپلو کیتیټرونو د احتمالي وژونکي وینې ټوټې څخه پاک ساتلو او د انتاناتو مخنیوي لپاره کاروي.
معمولا، نوح په هرو دوو اونیو کې په ۱۰۰۰ ملی لیتره کڅوړو کې ۵،۵۰۰ ملی لیتره مایع ترلاسه کوي. د کمښت له امله، کورنۍ ځینې وختونه مایعات په ډیرو کوچنیو کڅوړو کې ترلاسه کوي، چې له ۲۵۰ څخه تر ۵۰۰ ملی لیتره پورې وي. دا پدې مانا ده چې دوی ډیر ځله بدل کړئ، چې د انتاناتو د معرفي کیدو چانس زیاتوي.
"دا کومه لویه خبره نه ښکاري، سمه ده؟ موږ به یوازې ستاسو کڅوړه بدله کړو،" برانډي بوراتي وویل. "مګر دا مایع مرکزي کرښې ته ځي، او وینه ستاسو زړه ته ځي. که تاسو په خپل بندر کې انتان لرئ، تاسو د سیپسس په لټه کې یاست، معمولا په ICU کې. دا هغه څه دي چې مرکزي کرښه دومره ویره لري."
د فلاډلفیا د ماشومانو په روغتون کې د مایټوکونډریال درملو په فرنټیر پروګرام کې د حاضري ډاکټرې ربیکا ګینتزکي وویل، د سینټر لاین انتان خطر د هغو خلکو لپاره یوه ریښتینې او جدي اندیښنه ده چې دا ملاتړي درملنه ترلاسه کوي.
هغې وویل، د پولاټي کورنۍ د مایټوکونډریال ناروغۍ له ډیرو ناروغانو څخه یوه ده چې د وبا په جریان کې له سختو انتخابونو سره مخ دي، ځکه چې د IV کڅوړو، ټیوبونو او حتی د تغذیې چمتو کولو فورمول کمبود دی. ځینې دا ناروغان د هایډریشن او تغذیې ملاتړ پرته نشي کولی.
د اکمالاتو د لړۍ نورو خنډونو معلولیت لرونکي خلک د دې توان نه لري چې د ویلچیر پرزې او نور تاسیسات بدل کړي چې دوی ته اجازه ورکوي چې په خپلواکه توګه ژوند وکړي.
ایوانز، د میساچوسټس یوه ښځه چې په وینټیلیټر کې وه، د څلورو میاشتو څخه ډیر وخت لپاره له کوره ونه وتله وروسته له هغه چې د هغې د دروازې بهر د ویلچیر لاسرسي رمپ د ترمیم څخه بهر خراب شو او د نومبر په وروستیو کې باید لرې شي. د اکمالاتو ستونزو د موادو بیې د هغه څه څخه هاخوا کړې چې هغه یې په منظم عاید کې توان لري، او د هغې بیمه یوازې محدوده مرسته وړاندې کوي.
لکه څنګه چې هغې د بیې د راټیټیدو انتظار کاوه، ایوانز باید د نرسانو او د کور روغتیایی همکارانو په مرسته تکیه وکړي. خو هرکله چې څوک د هغې کور ته ننوتل، هغه ویره درلوده چې دوی به ویروس راوړي - که څه هم هغه نشو کولی له کوره ووځي، هغه مرستیالان چې د هغې سره د مرستې لپاره راغلي وو لږترلږه څلور ځله د ویروس سره مخ شوي وو.
ایوانز وویل: "خلک نه پوهیږي چې زموږ ډیری یې د وبا په جریان کې له څه سره مخ دي، کله چې دوی غواړي بهر لاړ شي او خپل ژوند وکړي." "مګر بیا دوی ویروس خپروي."
واکسینونه: ایا تاسو د کورونا ویروس څلورم واکسین ته اړتیا لرئ؟ چارواکو د ۵۰ یا ډیر عمر لرونکو امریکایانو لپاره د دوهم بوسټر شاټ اجازه ورکړې ده. د کوچني ماشومانو لپاره هم واکسین ممکن ډیر ژر شتون ولري.
د ماسک لارښوونې: یو فدرالي قاضي د ترانسپورت لپاره د ماسک اجازه لغوه کړه، مګر د کوویډ-۱۹ قضیې بیا مخ په زیاتیدو دي. موږ یو لارښود رامینځته کړی ترڅو تاسو سره مرسته وکړي چې پریکړه وکړئ چې ایا د مخ پوښ اغوستل دوام ورکړئ. ډیری متخصصین وايي چې تاسو باید په الوتکه کې یې اغوستل دوام ورکړئ.
د ویروس تعقیب: د کورونا ویروس وروستي شمیرې وګورئ او وګورئ چې څنګه د اومیکرون ډولونه په ټوله نړۍ کې خپریږي.
په کور کې ازموینې: دلته د کور د کوویډ ازموینې کارولو څرنګوالی دی، چیرته یې ومومئ، او څنګه د PCR ازموینو څخه توپیر لري.
د CDC نوې ډله: د فدرالي روغتیا ساینس پوهانو یوه نوې ډله جوړه شوې ده ترڅو د کورونویرس او راتلونکي پیښو په اړه ریښتیني وخت معلومات چمتو کړي - یو "ملي هوا پیژندنه" چې د وبا په راتلونکو ګامونو وړاندوینه کوي.